Latvijas Ultra retās slimības, Biedrība

Biedrība

Pamatdati

Statuss
Aktīvs
Uzņēmējdarbības forma Biedrība
Reģistrēts nosaukums Biedrība "Latvijas Ultra retās slimības"
Reģistrācijas numurs, datums 40008351510, 12.09.2025
PVN numurs Nav Pārbaudīt VID tiešsaistē PVN maksātājus
  Eiropas PVN reģistrs
Reģistrs, datums Biedrību un nodibinājumu reģistrs, 12.09.2025
Juridiskā adrese Mežmalas iela 9, Rīga, LV-1029 Pārbaudīt adreses īpašniekus
CSDD CSDD reģistrētie transportlīdzekļi

Svarīgākie fakti

Aktuālie kavētie maksājumi
Pieteikt parāda atgūšanu ar VERDIKTS

Datums Lietas numurs Statuss
Nav

Nozares

Mērķi 1. Veicināt personu ar ultra retām slimībām un viņu ģimenes locekļu dzīves kvalitātes uzlabošanu Latvijā, tostarp veselības, izglītības, sociālās aizsardzības un citās jomās.
2. Apvienot personas ar ultra retajām slimībām un personas, kurām slimība vēl nav diagnosticēta, bet kuras meklē savu diagnozi, kā arī viņu ģimenes locekļus, tuviniekus un nozares profesionāļus kopīgu mērķu īstenošanai.
3. Veicināt sabiedrības izpratni par personām ar ultra retajām slimībām, mazināt stigmatizāciju un sekmēt iekļaujošas sabiedrības veidošanu, stiprinot iecietību un toleranci.
4. Atbalstīt personas ar ultra retajām slimībām un viņu tuviniekus dažādās dzīves jomās, tostarp veselības aprūpē, izglītībā, nodarbinātībā, sociālajā aizsardzībā un emocionālajā labklājībā, kā arī veicināt pieredzes apmaiņu starp pacientiem, viņu tuviniekiem un aprūpes personām.
5. Veicināt vienlīdzīgas iespējas slimību diagnostikā, ārstēšanā, aprūpē un valsts atbalsta (tai skaitā finansējuma) saņemšanā, kā arī sekmēt medicīnas, rehabilitācijas un zinātnisko pētījumu attīstību ultra reto slimību jomā.
6. Veikt labdarības darbību ultra reto slimību pacientu, viņu ģimenes locekļu, kā arī citu reto slimību skarto personu un cilvēku ar funkcionāliem traucējumiem labā, nodrošinot viņiem nepieciešamo atbalstu.
7. Organizēt un nodrošināt dalību projektos un pasākumos Latvijā un ārvalstīs, kas saistīti ar ultra retajām slimībām, citām retajām slimībām un cilvēkiem ar funkcionāliem traucējumiem.
8. Sadarboties ar citām organizācijām, institūcijām un pašvaldībām vietējā, valsts un starptautiskā līmenī biedrības mērķu sasniegšanai.
9. Sekmēt sabiedrības veselības uzlabošanu un veselīga dzīvesveida principu ievērošanu.
10. Izstrādāt, uzturēt un attīstīt informatīvus un digitālus resursus par ultra retajām slimībām un personām, kuras tās skar.
11. Veicināt brīvprātīgā darba attīstību un sabiedrības iesaisti atbalsta sniegšanā personām ar ultra retajām slimībām un viņu tuviniekiem.
12. Attīstīt un atbalstīt sociālās uzņēmējdarbības iniciatīvas, kas veicina personu ar ultra retajām slimībām iekļaušanu sabiedrībā un integrāciju darba tirgū.
13. Sekmēt personu ar invaliditāti cilvēktiesību ievērošanu un vienlīdzīgu iespēju nodrošināšanu, tādējādi veicinot pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanos.
14. Pārstāvēt un aizstāvēt personu ar ultra retajām slimībām intereses valsts un pašvaldību institūcijās, kā arī citās organizācijās un starptautiskās struktūrās, kā arī iesaistīties likumdošanas iniciatīvās un sabiedriskajās apspriedēs, kas skar viņu tiesības un dzīves kvalitāti.
15. Veicināt starptautisko sadarbību un pārrobežu pieredzes apmaiņu ultra reto slimību jomā.
16. Veicināt speciālistu (ārstu, sociālo darbinieku, pedagogu u.c.) izglītošanu un profesionālo pilnveidi ultra reto slimību jomā.
17. Biedrība savu mērķu sasniegšanai ir tiesīga piesaistīt ziedojumus, dāvinājumus, projektu finansējumu un citus atbalsta līdzekļus un izmantot tos tikai statūtos noteikto mērķu īstenošanai.

Patiesie labuma guvēji

Patiesais labuma guvējs Laiks Pastāvīgās dzīves vietas valsts Valsts piederība
Fiziska persona No 12.09.2025
Latvija Latvija

Kontroles veids: kā izpildinstitūcijas vai pārvaldes institūcijas pārstāvis

Amatpersonas

Vārds Institūcija Amats Pārstāvības/paraksta tiesības Piezīmes No*

Fiziska persona

Izpildinstitūcija Tiesības pārstāvēt atsevišķi   12.09.2025

Fiziska persona

Izpildinstitūcija Tiesības pārstāvēt atsevišķi   12.09.2025
* Datums, kurā stājies spēkā valsts notāra lēmums par iecelšanu

Dokumenti

Veids Formāts Izmērs Pievienots Dokumenta datums Lapu skaits

Statūti

 EDOC 37.61 KB 12.09.2025 03.09.2025 6

Nepubliskās daļas dokumenti
pieejami pēc pieprasījuma LR Uzņēmumu reģistrā

Veids Formāts Izmērs Pievienots Dokumenta datums Lapu skaits

Valsts notāru lēmumi / vēstules / protokoli

 EDOC 63.66 KB 12.09.2025 12.09.2025 3

Pieteikums

 EDOC 82.66 KB 12.09.2025 11.09.2025 9

Valdes locekļa / rīkotājdirektora piekrišana

 EDOC 15.05 KB 12.09.2025 04.09.2025 1

Valdes locekļa / rīkotājdirektora piekrišana

 EDOC 16.29 KB 12.09.2025 04.09.2025 1

Dibināšanas lēmums

 EDOC 28.48 KB 12.09.2025 03.09.2025 3
Nepubliskās daļas dokumentiem (piem., protokoli, pilnvaras, valsts notāra lēmumi, tiesas lēmumi, u.c.) atbilstoši likuma “Par Latvijas Republikas Uzņēmumu reģistru” regulējumam ir noteikts ierobežotas pieejamības informācijas statuss un tie nav pieejami Firmas.lv portālā. Šie dokumenti netiek nodoti atkalizmantošanai. Pieprasīt dokumentus Uzņēmumu reģistrā