Pieaugot reto slimību atpazīstamībai sabiedrībā, turpina uzlaboties reto slimību pacientu reģistrēšana un medicīnisko pakalpojumu nodrošināšana. Lai gan retas slimības skar ne vairāk kā vienu no 2000 iedzīvotājiem, šādu iedzīvotāju skaits kopumā Latvijā lēšams ap 96 000 – katram no viņiem nepieciešams individualizēts risinājums, lai apturētu vai novērstu dažādas veselības problēmas, ko izraisa kāda no aptuveni 6000 reto slimību diagnozēm. Medicīnas pakalpojumu koordināciju veic Reto slimību kabineti trijās slimnīcās – Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā, Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. Reto slimību plāna izpildes ietvaros uzlabojušās arī diagnostikas iespējas, nodrošinot gan skrīninga, gan dažādu laboratorisko izmeklējumu daudzveidību Latvijā vai nosūtot paraugus uz laboratorijām citās valstīs. Taču joprojām nav atrisināts jautājums par specifisko medikamentu nodrošināšanu ikdienā un ārkārtas situācijās, pacientu dati veselības aprūpes sistēmās ir grūti atpazīstami un nav savietojami un izmantojami, lai uzlabotu pacientu aprūpi, kā arī ir ierobežota pieejamība zinošiem speciālistiem. Saņemtās veselības un sociālās aprūpes kvalitāti dažādas pacientu grupas vērtē neviennozīmīgi, norādot, ka, lai uzlabotu reto slimību aprūpi, nepieciešams arī turpmāk izstrādāt personalizētus risinājumus un veicināt informācijas apriti. Līdzīgi kā citām pacientu grupām, Covid-19 pandēmijas ietekmē būtiski tika ierobežota pieeja veselības aprūpes pakalpojumiem, kas arī daudziem pacientiem ar retām slimībām ne tikai attālināja diagnostikas un ārstēšanas iespējas, bet arī liedza savlaicīgi saņemt rehabilitācijas un citus svarīgus pakalpojumus. Vairākus mēnešus nebija skaidrības, kur un kā saņemt nepieciešamos pakalpojumus, taču vēlāk pacienti novērtēja iespēju sazināties ar speciālistiem tiešsaistē un saņemt medikamentus no aptiekām ar piegādi mājās. Savukārt apmācību nodrošināšana tiešsaistes konferencēs, kamēr klātienes pasākumi nebija atļauti, pulcēja būtiski vairāk dažādu jomu speciālistu, viešot cerības par labāku slimību atpazīšanu un ārstēšanu nākotnē. Būtiski uzlabojās arī pacientu organizāciju sadarbība – šobrīd Latvijas Reto slimību aliansē dažādu pacientu ar retām slimībām intereses kopīgi aizstāv jau 14 pacientu organizācijas.